北京新闻12月20日电 《中国地中海贫血防治蓝皮书2024》近日在北京发布。蓝皮书显示，地贫防治在诊疗规范性、经济可负担性、公众认知度与资源均衡性等方面存在难题，通过三级预防体系最大程度减少新发病例，并通过精准治疗逐步降低现有患者数量。

　　蓝皮书系北京京妍公益基金会联合北京大学儿童青少年卫生研究所编写的研究成果，在以“聚焦地贫防治，共话行业未来”为主题的北京京妍公益基金会10周年纪念会活动上发布。

　　基金会创始人、理事长宋妍表示，基金会不仅着力于医疗救助，更推动“救助与防控并重”的战略，持续拓展公益的深度与广度。公益实践已从单一医疗救助，逐步延伸至患儿教育支持、家庭社会融合、行业国际交流等多个维度，初步构建起“预防-救助-支持-发展”相结合的全方位地贫防治生态系统。

　　蓝皮书基于大规模实地调研，系统揭示了我国地贫防治面临的现实。调研数据显示，我国地中海贫血防治存在多重挑战，比如医疗资源分布不均衡，关键诊疗能力集中于少数地区，多地会面临血源与药物短缺。这些数据共同反映出我国地贫防治在诊疗规范性、经济可负担性、公众认知度与资源均衡性等方面存在的难题。

　　为应对挑战，蓝皮书提出了以“趋零地贫”为愿景的综合防治新战略，旨在通过三级预防体系最大程度减少新发病例，并通过精准治疗逐步降低现有患者数量。围绕这一目标，报告系统构建了包含“提升基层服务能力”“加大公众教育力度”“优化筛查诊治体系”“关注特殊患者群体”“优化血液资源管理”“完善患者救助保障体系”六大策略、十六项具体措施的实施方案，为政府、医疗机构和社会力量协同推进防治工作提供了清晰的路线图。(完)