国内首个聚焦慢粒患者生存质量的蓝皮书项目启动
| 2026年03月22日 21:39 

  北京新闻3月22日电  《中国慢粒患者生活质量蓝皮书》项目21日在北京、杭州、成都三地同步宣布启动。作为国内首个聚焦慢性髓细胞白血病(CML)患者生活质量现状的系统性调研项目,该蓝皮书的启动标志着中国CML诊疗与患者管理向精细化、规范化方向迈出重要一步,有望填补国内相关研究空白,推动慢粒疾病管理从“疾病控制”向“生活质量提升”转型。

蓝皮书启动仪式-北京场。主办方供图

  本次蓝皮书由国家卫生健康委科学技术研究所指导、翰森制药支持,以“锚定患者生活质量,挖掘诊疗认知与实践逻辑,凸显疾病未被满足的需求”为核心,其内容重点涵盖中国CML诊疗现状、患者群体特征与疾病认知、自我管理行为、患者报告结局等板块。通过全国范围内的医生问卷调研、核心专家深度访谈及多维度数据分析,系统梳理我国慢粒临床诊疗实践、患者自我管理行为及对生活质量的影响,最终形成兼具学术价值与实践指导意义的权威报告,为制定符合中国国情的CML规范化管理策略提供循证依据。

蓝皮书启动仪式-成都场。主办方供图

  流行病学数据显示,中国CML年发病率为0.39/10万至0.55/10万,患者中位发病年龄45岁至50岁,较欧美患者更为年轻。这也意味着中国患者对长期生存、生活质量以及回归正常社会生活有着更为迫切的需求。

  在这一背景下,CML治疗目标也在不断升级。最新版《慢性髓细胞性白血病中国诊断与治疗指南(2025年版)》提出,在控制疾病进展的同时,应兼顾降低治疗毒性、改善患者生活质量,使得更多患者达到“功能性治愈”。

  与此同时,以氟马替尼为代表的二代原研TKI药物,凭借更强的激酶抑制作用、更优的疗效与耐受性以及更小的治疗负担,为患者实现“功能性治愈”,回归正常生活提供了坚实的医学保障。

蓝皮书启动仪式-杭州场。主办方供图

  《蓝皮书》主编之一,北京大学人民医院血液科江倩教授表示,在二代TKI药物助力下,CML已跨入可长期管理的慢病化时代,但临床仍面临患者认知不足、依从性偏低及区域诊疗不均等实战挑战。蓝皮书项目希望通过对全国血液科医生的调研,系统梳理当前诊疗实践和患者管理现状,为制定符合中国国情的CML规范化管理策略,提供核心循证依据。作为项目支持方,翰森制药长期深耕血液疾病领域,持续关注 CML等恶性血液疾病的诊疗进展与患者管理需求,不断通过创新药物研发与学术支持,推动临床诊疗理念更新与实践完善,助力我国血液疾病临床水平提质增效。(完)

编辑:杜燕
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